间质性肺疾病的异质性、复杂性,给临床诊断及治疗带来很多困扰,是呼吸专科的主要疑难病症,也是呼吸专科医生面临的严峻挑战。鉴于此,由中日医院发起的国家呼吸临床研究中心•中日医院呼吸专科医联体间质性肺疾病协作组今天成立,中国特发性肺纤维化注册登记研究项目同时启动。
据悉,协作组将在各地联合学术影响力与技术实力较强的单位作为协同单位,与牵头单位共同实施技术辐射与双向转诊;邀请各级医院作为成员单位,帮助其建设间质性肺疾病规范诊治体系,整体提高我国间质性肺疾病诊治能力。
王辰:间质性肺疾病诊断水平决定呼吸学科诊断水平
中国工程院院士、中日医院院长王辰指出,严格按系统来说,呼吸系统疾病是我国第一大类疾病。而呼吸疾病中鉴别诊断最难的就是间质性肺疾病:一方面是病因不清楚的IPF,IPF是一组病,共同特征就是病因不明,高度异质性。另一方面是尘肺病,是病因最清楚的。尘肺病人群因其数量大(按10%的职业健康监测率估算为600万)、分布集中、病死率高成为引人关注的群体。
王辰院士着重指出,间质性肺疾病的防治大有可为。而尘肺病是间质性肺疾病研究和防治的重要切入点,尘肺病的患者是真正的「劳苦大众」,做好尘肺病的防治是重要的社会责任,同时社会效益是巨大的、科学效益是巨大的。在尘肺病发病率较高的国家中,中国的医学研究手段相对先进,必须要抓住这一历史机遇,做好尘肺病的防治和研究,否则「情何以堪,理何以堪!」
王辰院士还指出,无论是控烟、肺癌还是结核病、尘肺病等方面,目前我国呼吸界面临着巨大的机遇。他用一系列的排比句强调了做好间质性肺疾病的重要性:谁在间质性疾病上下功夫,谁就能在临床鉴别诊断上突出!谁在间质性肺疾病上下功夫,谁在社会担当上就是突出的!谁能啃下这块最硬的骨头,谁就在间质性肺疾病的研究上有望取得突破!
周军:间质性肺疾病是呼吸疾病里的疑难重症,发病趋势在上升
中日医院周军书记指出,间质性肺疾病是呼吸疾病里的疑难重症,发病率呈明显上升趋势,其中尘肺病已经成为我国严重的社会问题。尘肺病作为一种常见的原因明确的间质性肺疾病,也是我国职业病的最重要病种(约占职业病的90%。)而以特发性肺纤维化为代表的终末期肺纤维化疾病患者2年病死率高达52%,已成为危害公众健康的严重公共卫生问题。对诊断为间质性肺疾病尤其是肺纤维化的患者而言,不仅生活质量下降,工作能力大幅度下降,而且治疗过程长,患者容易陷入恐惧和痛苦之中。
而目前我国存在的优质医疗资源总量不足、分布不均衡和碎片化的问题,也进而对间质性肺疾病的诊疗产生很大影响。基于这种情况,2016年8月中日医院呼吸专科医联体成立,而今天由中日医院发起的国家呼吸临床研究中心•中日医院呼吸专科医联体间质性肺疾病协作组成立,正是要致力于提高成员单位的亚专业建设水平。
代华平:疾病的复杂性和严峻性呼唤专病协作组的成立
中日医院呼吸与危重症医学科主任医师代华平教授指出,间质性肺疾病的复杂性、严峻性,是在呼唤专病协作组的成立。她指出,间质性肺疾病的复杂性在于这不是一个病而是一类病,涉及多学科,临床表现不特异,病因有已知和未知,有急性起病和慢性起病,有临床常见病和罕见病,肺功能、影像、病理改变复杂多样,对激素的反应有好有差,预后也是有好有差。正是因为该类疾病诊断难、治疗难,是呼吸专科的主要疑难病,因此间质性肺疾病的严峻性也是对成立专病协作组的呼唤。
可以说,间质性肺疾病目前处于挑战与机会并存的阶段,只有多学科凝智聚力,多中心和衷共济,才是未来的发展之路。
间质性肺病疾病协作组成立将做什么
据悉,间质性肺病疾病协作组主要发展方略是:推动我国间质性肺疾病规范诊治;探索与推广间质性肺疾病的诊治适宜技术,提升基层单位的诊疗能力;推动我国间质性肺疾病的临床研究体系建设与能力提升,建立间质性肺疾病协同研究网络和数据平台,建立间质性肺疾病队列,开展多中心临床研究,也为制定卫生政策和临床质量评价体系提供依据;推动尘肺病与呼吸专科的交叉回归,提升尘肺病的防、诊、治水平;加强专业人才培养,打造间质性肺疾病的临床多学科团队与研究团队等。
间质性肺疾病协作组将开展双向转诊、远程会诊、疑难危重症会诊;建立间质性肺疾病专科人才培养体系,建立间质性肺疾病专修制度与短期访问制度,举办明道学校、区域性规范诊疗培训班等;依托远程医疗平台,开展远程授课、教学查房、病例讨论和学术交流;建立中国间质性肺疾病协作网络,依托国家重大研发计划精准医学专项等,开展多中心临床研究。
协作组还将成立间质性肺疾病与尘肺病临床专家指导委员会,负责间质性肺疾病与尘肺病的诊治指导;成立学术指导委员会,负责指导协同研究网络的建立、课题立项,学术活动与人才培养等。
今天的大会上,还有很多精彩的学术报告,《呼吸界》将陆续推出学术视频,欢迎关注。