我曾是医生的“稀有教学病例”,如今能快走万步、畅游山林,命运发了一把烂牌,我却打出了精彩 | 我的呼吸故事 37
来源: 看呼吸 3 天前

70岁雷老师与三种特别的疾病抗争了数十年,成为医学教科书中都少见的稀有病例,肺功能报告里标记着“重度障碍”,但他用稳健的步伐、清晰的谈吐和自律的生活,书写着属于自己的“轻度人生”


同时患三种特殊疾病,医生将我视作稀有的“教学病例”……命运发了一把烂牌,我努力把它打得精彩


如今我的身体状况算是比较稳定了,但回望过去,这一路走来,病痛着实没少折腾我。


据家人所说,我从两三岁起,只要稍一着凉感冒,咳嗽就立刻显形,别的症状几乎都感觉不到,唯独咳嗽声又深又重。并且,一旦治疗稍有耽搁,病症准保会迅速向下蔓延,恶化成肺炎。


总也甩不掉的咳嗽对于一个孩子来说已经是艰难的考验了,可没想到更大的挑战在19岁那年等着我。记得那天我像往常一样睡下,凌晨时分,喉咙深处冒出来一阵难耐的刺痒,我迷迷糊糊坐起身,下意识地咳了一声,温热、腥甜、鲜红的血液瞬间涌出,还没等我缓过神,第二口、第三口鲜血又不受控制地涌了上来,仿佛身体里一道阀门失灵了


万幸的是,那时我正好在医院工作,惊恐万分中,我几乎是凭着本能跌跌撞撞地冲向了距离最近且熟悉的工作单位。医生迅速为我止血,那过程充满了未知的恐慌,要命的咯血好不容易才平息下来,下一步就是查找原因。CT扫描在那个年代还很稀罕,医院里普遍用的是X光,于是,我被推去拍了一张胸部X光片,片子清晰地揭示了病因,即支气管扩张症


步入中年,除了呼吸系统的旧疾未愈,我的免疫系统仿佛也失控了,三个棘手的组合疾病接踵而至。先是折磨人的溃疡性结肠炎,日夜不休的腹痛和便血蚕食着我的精力;紧接着,强直性脊柱炎的症状也愈发明显,早晨起床后脊柱明显的僵硬感、难以忍受的关节疼痛似乎提醒我不久的将来很可能会残疾;后来,我的眼睛也未能幸免,葡萄膜炎让眼睛反复红肿、畏光和视力模糊。


在北京顶尖医院的诊室里,经过层层深入的检查,医生揭示了一个略带残酷的真相,这三种看似关联不大的顽疾,其根源都指向我体内同一个存在缺陷的基因。我通过很多资料了解到,虽然携带这个缺陷基因的人不在少数,但其中绝大多数人终其一生可能只会遭遇其中一种疾病的困扰。而我,却不幸地成为了那个极少数,三种疾病不仅同时存在,更在同一阶段爆发。


医生们后来也告诉我:“像你这样在一个基因缺陷上同时触发三种典型疾病,并且都发展到活跃期的病例,极其罕见。” 这份特殊性让我摇身一变,成了医学课堂上的“教学病例”,我的心中交织着复杂的情绪,一方面,能为推动医学认知、或许惠及未来患者贡献一份力量,这份价值感给我带来了一丝慰藉;另一方面,这个沉重的“罕见”标签意味着我要扛着常人难以想象的三重枷锁。


带着满身的病独居生活25年,何尝不是在走独木桥?除了继续照顾好自己,我别无退路


2000 年至今,我都独自一人生活,亲人早已离散,有的长眠于故土,有的则在异国他乡安家。经常有人问我,拖着这一身病,孤零零地这么多年是怎么熬过来的?我其实别无选择,无人可依的情况下再不照顾好自己,又怎么能行?


在漫长的独居岁月里,孤独和恐惧并非从没出现过。2022年末,疫情余波未了之时,我也不幸地感染了新冠,比高烧更可怕的是怎么也喘不上气。情急之下,我只能到医院求助于医务人员,然而当时的医院人满为患,无数“阳人”焦灼待诊,我只有接受保守治疗,吸氧再配合吸入噻托溴铵喷雾剂才换来了暂时的缓解。自始至终,我都是独自面对这一切,几天后我终于有机会住院,忍不住向医护人员吐露了恐惧:“医生,家里就我一个人,这次发病叫救护车都困难,感觉差点就撑不过去了……”


为了找出感染新冠时明显呼吸困难的原因,转阴后,我到离家较近的三甲医院做了详尽检查。结果,肺功能检查报告显示“肺通气功能重度减退属混合型障碍”,医生综合各项结果,最终为我下了诊断,即慢阻肺病又一个沉重的担子落在了我的肩膀上

 

△当年的肺功能检查报告


稳定的病情得益于常年坚持的 4 件“关键小事”,看似微不足道,医生却说绝大多数人都做不到


2022年之后我又做了几次肺功能检查,指标总是不尽如人意,但是那些检查结果却与我日常生活中的实际感受形成了鲜明对比。


我现在能毫不费力地一口气爬上五楼,还能以接近快走的速度连续行进5公里以上。我觉得这种“表里不一”的状况,主要得益于长期保持的4个看似微不足道的小习惯,连我那位相熟的呼吸科医生都曾感叹过,他接触的大多数类似病情的患者,往往都难以将这些“关键小事”持之以恒地做下去。


一、找准病因、用对药物,从不盲目跟风


我长期受黄痰的困扰,即使暂时用药把它压下去,但只要一停药,它便又卷土重来。为了彻底搞清楚原因,我专门找医生做了一系列详尽的检查,包括多次的痰液培养以及其他相关检测。最终诊断结果出来了,我的呼吸道存在细菌定植。医生很明确地告诉我,这种定植是无法根治的,在身体状况良好、免疫力正常的情况下,我可能只是比别人多些黄痰,并无其他显著不适。然而,一旦身体状态滑坡,比如免疫力下降时,这种细菌便会趁机大量繁殖,超出正常的范围,这时就可能在呼吸系统上引发明显的症状。


明确了病因后,医生为我制定了治疗方案,长期规律服用乙酰半胱氨酸胶囊,同时配合使用噻托溴铵喷雾剂,医生叮嘱我,只要还有黄痰这个药就不能停。因此,我至今仍在严格遵医嘱,坚持规律用药


期间,也有同病相怜的病友向我推荐过其他药物和偏方,我理解大家的好意,但我始终没有轻易尝试。我深知个体差异的存在,别人用着好的药,未必适合我。我坚信一个原则,即“治疗必须找准病因、用对药物”,盲目跟风尝试不仅可能无效,甚至可能带来风险。


二、敏锐察觉身体变化,不懈怠和拖延


我曾连续几天早晨咳嗽明显增多,以前几乎察觉不到的气喘感也消散得越来越慢。很多病友或许会把这些变化当作“一时不适”忽略掉,但我明白,对于像我这样多病缠身的患者来说,这些细微改变很可能就是病情急性加重敲响的第一声警钟。我不敢怠慢,立刻拿出本子,详细记下了这些症状出现的时间、频率、痰液的具体性状变化、以及活动受限的程度。


这份警觉,也源于之前特意向呼吸科医生请教的经验。医生曾告诉我,当慢阻肺病患者出现以下变化时,一定要高度警惕急性加重的可能


一是从过去可能只是早起咳两三声演变成全天频繁发作,咳嗽更沉重、更费力,有时甚至咳得面红耳赤、胸痛难忍;二是白色泡沫痰不见了,取而代之的是黄或黄绿色的黏稠痰液,痰量也显著增加,甚至感觉总也咳不尽,严重影响顺畅呼吸;三是活动能力断崖式下跌,比如曾经能轻松走完六百米路程,现在走到一两百米就感觉疲惫不堪、胸口发闷,日常活动范围因此明显缩小;四是感觉吸入的空气总是不够用,仿佛有层无形的膜挡在面前。


三、雷打不动地运动


从上中学起,我就养成了雷打不动运动的习惯,篮球、游泳、羽毛球这三样几乎填满了所有的业余时光。我对这三项运动投入很深,也取得过一些成绩,比如曾打进过市级羽毛球比赛,游泳同样参加过市级的角逐,而篮球更是贯穿了我的学生和职业生涯,从学校校队一直到毕业后在单位里,我都是篮球队的核心成员。


我确诊强直性脊柱炎时,医生告诉我:“你能维持相对较好的状态,很大程度上得益于年轻时大量的运动积累。如果你当年没这么‘折腾’,恐怕现在情况要糟糕得多。” 事实似乎印证了这一点,我的强直性脊柱炎在不到60岁时就基本停止了恶化,最后一次严重复发要追溯到2009年,至今已十几年没再复发。虽然这病还是给我的身体留下了印记,我的脊柱已经出现明显的前倾畸形,但整个病程发展缓慢,从发病到功能严重受损的时间被大大拉长了,我坚信这背后是年轻时日复一日的运动起到了“续航”的作用。


△锻炼用的器械和手册


新冠疫情之后,我感觉体力确实不如从前了,但并没有放弃运动,而是做了如下调整:


呼吸是基础,每天早、中、晚三次,雷打不动地进行腹式呼吸练习,每次坚持10-15分钟;步行是日常,每天保证快走八千至一万步,外出快走时我特别结合了“缩唇呼吸法”,吸气和呼气的比例为1:2,两步吸气、四步呼气;室内有备选,遇到刮风下雨或者空气质量较差时,我就在家做传统的八段锦,医生建议上午10点前练习效果最好,我通常会在这个时段跟着舒缓的音乐和指令进行练习;力量适度增,大约每周两次,我会进行适度的力量训练,主要是利用轻量哑铃参照专业健身手册上的动作指导进行练习,但我始终牢记量力而行的原则,每个动作做到肌肉感觉微微发酸就停下。


四、找到适合自己的兴趣爱好并坚持下去


△认真拍摄的雷老师


自2000年初加入一个专注于野生鸟类保护的户外组织起,我的生活重心就发生了转变。此后的近二十年,直到2019年新冠疫情暴发前,我只要一有空闲就会和朋友们一起到山林里与鸟鸣为伴。

 

△雷老师拍摄的鸟儿


那些年,为了参与跨区域的鸟类种群调查与巡护,风吹日晒、蚊虫叮咬以及长时间的徒步都是家常便饭,但这份辛苦换来的回报是无价的。


每当深入山野屏息凝神地捕捉鸟儿们的身影、全神贯注地观察与记录它们的特征,那些疾病导致的烦忧和沉闷感都被驱散了。我也由衷地希望每个病友都能找到适合自己的兴趣爱好,无论是观鸟、绘画、园艺还是其他,若能长久地坚持下去,它便会成为你生活中一道坚实的堤坝,让你沉浸其中、忘却烦忧。


患者故事征集


在过去两年里,《看呼吸》曾推出系列专访《我的呼吸故事》,很多呼吸慢病患者用心讲述了自己患病、看病的体验,比如,72岁的魏大爷讲述了如何用四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒,51岁的张女士分享了一张“运动处方”扭转她人生轨迹的故事,一个20 岁出头的极重度肺功能障碍患者讲述了自己如何用整个青春从恐惧变得无畏……


有读者从《我的呼吸故事》中获得了疾病知识,还有人汲取了面对困境的力量。


为继续传递这份力量,我们真诚地欢迎所有患有呼吸慢病的朋友们联系小助手,讲述您生病、看病的真实经历,或其他与健康相关的有趣体验或感悟,我们将会根据您讲述的内容撰写成文章。


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