被延误20多年才确诊的慢阻肺病,他用四年时间逆转了!|慢阻肺病抗争记(1)
来源: 看呼吸 2022-05-20

编前语


“痛不欲生”是很多慢阻肺病患者在《看呼吸》后台留言时最常用的词。在我国,慢阻肺病患者多达近一个亿。令许多患者绝望的是这个病隐匿性强、治疗预后差、随着病情日益加重十分痛苦。特别是很多患者由于依从性差,不知道如何自我管理、有很严重的认识误区等,导致在患者人群直至有些呼吸医生中,有着很强的悲观情绪。


然而,在我们越来越多地与慢阻肺病患者的接触后发现,很多慢阻肺病患者有着非常积极的面对病魔的状态,他们规范治疗、自我管理、科学康复,不仅病情逆转回归健康,更是活出了人生的精彩。从今天起,《看呼吸》将推出系列专访《慢阻肺病抗争记》,希望用他们的真实经历给处在“水深火热”的病友们带来启发、希望与信心。


在此,也向患有慢阻肺病的朋友们征文,把您与慢阻肺病抗争的故事告诉我们,可投稿(投稿邮箱:editorhuxijie@163.com,热线电话:010-85805280),也可提供线索(我们可采访撰稿),让更多的病友分享您的经验,汲取您的力量。


在银川市第一人民医院的诊室里,当医生告诉魏大爷“你得的不是哮喘,是慢阻肺病。他顿时愣住了,魏大爷怎么也不敢相信自己这20多年来治错了病。魏大爷40几岁时就不敢走远路,走800米就要停下来拿出口袋里的盐酸沙丁胺醇“喷一喷”。直至他的病发展到反复急性发作。从被确诊的这天起,魏大爷展开了与慢阻肺病的“战斗”,他仅用了四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒。他是怎么做到的?他都经历了什么?


喘了20多年一直以为是哮喘,结果令他大吃一惊 


魏大爷今年72岁了,从14岁患支气管炎后,肺部情况就一直不太好,几乎每年呼吸系统都要出问题。因为当时家里经济条件不好,一直没能得到正规的诊治。但这也并没有影响他的生活,他像普通年轻人一样参加工作,也是从那时起开始吸烟。魏大爷年轻时是做电焊工作,但因为总是频繁的感冒、气促,工作没几年就转到了管理岗位。但这并没能减轻他的病情,这种频繁的感冒、气促陪伴了他20多年,他对自己的病情也是稀里糊涂,一直没有认真的去看过,而且即便这样他依然舍不得扔到手里的烟,抽得最凶的时候一天一盒。


四十几岁时,魏大爷发现只要干点重活甚至上个楼梯都会气喘吁吁,这让他感觉要去好好“看看”了。当时医生告诉他他得的是“哮喘”,“烟是肯定不能再抽了”医生对他说。从那时起魏大爷下定决心把烟戒了。医生还给他开了盐酸沙丁胺醇气雾剂,每当他感到气喘吁吁时就会喷一喷。


这种“一喘就喷”的状态持续了十几年,这十几年间魏大爷每年都要因肺部感染住几次院。直到四年前来到银川市第一人民医院,医生说他得的不是哮喘,而是“慢阻肺病”。听到医生的话,魏大爷顿时愣住了,他不敢相信,自己看了这么多年病,跑了这么多家医院,难道都“白治了”?这个慢阻肺病又是什么?他从来都没听说过。


慢阻肺病知晓率不足10%,不要和哮喘相混淆


事实上,我国40岁以上成人慢阻肺病患病率高达13.7%。但是超过90%的患者对患病毫不知情, 由于仅有咳嗽、咳痰等表现,病人往往不去就医,失去了早期发现的机会。其实, 40岁及以上人群有吸烟史、职业粉尘暴露史、化学物质接触史、生物燃料烟雾接触史、慢阻肺病家族史等情况都是慢阻肺的高危因素,这些人每年应进行一次肺功能检查。


经过医生的细心解释,魏大爷知道了哮喘和慢阻肺是完全不一样的。哮喘的患者气流受限是可逆的,不发病时和正常人一样,没有症状;而慢阻肺患者的气流受限是不可逆的,活动量增加时也会有气喘症状。


从走800米就气喘吁吁,到一口气能走两公里,慢阻肺病不是不可逆的!


很多人都认为慢阻肺病是不可逆的,甚至很多的临床医生也有这样的想法,认为能维持现状不发展就不错了。“我开始从没奢求能好起来。”魏大爷说。但事实上他通过四年的努力真的“逆袭”成功!


自从找到了“病根”,魏大爷就打响了与慢阻肺病的“攻坚战”。一提到他的“战绩”,魏大爷来了精神。四年前他每年都要住院一、两次,而这四年间他从没住过院。同时像咳嗽、咳痰、气喘这种呼吸道症状也大大减少了,从前走800米就喘得不行,现在一口气能走一、两公里。小编采访魏大爷的时候,他刚刚做完肺功能,下面是他今年和去年肺功能的对比,“医生说与去年相比好多了!”魏大爷对此非常满意。


(2021年肺功能检查报告)


(2022年肺功能检查报告)


魏大爷的肺功能报告单上我们主要看第二项:一秒量(FEV1%),它是第一秒呼气容积占预计值的百分比。慢阻肺病可以分为轻度、中度、重度和极重度四个级别。当一秒量大于等于80%的时候,就是肺功能一级(轻度慢阻肺病),50%-79%之间是肺功能二级(中度慢阻肺病),30%-49%之间是肺功能三级(重度慢阻肺病),小于30%是肺功能四级(极重度慢阻肺病)。魏大爷2021年的一秒率是40.56%,2022年的一秒率是70.60%,也就是说他的肺功能提高了,慢阻肺病级别改善了。 他总结了自己这几年是怎么与慢阻肺病“对抗”的,他也希望自己的经历能够帮助到更多的人。


吸入药不是只有喘了才吸,要每天定时吸


首先要听医生的话,医生开的吸入药要按规定时间用。魏大爷现在在使用布地奈德、噻托溴铵每天早晚各吸一次,不喘时也坚持吸,随身带着盐酸沙丁胺醇做为应急的药。他以前不知道慢阻肺病是怎么回事,“那时只知道喘了就吸一口,这是一个很大的错误”魏大爷说,确诊了慢阻肺病之后他才知道,慢阻肺病和高血压、糖尿病一样,需要每天用药,有的药物吸进去能起效24小时,有的药是12小时,如果不坚持用就没有效果了。


每天记“慢阻肺病日记”,血氧在88%以下就要警惕


自己要“管理”自己的病,这是很重要的,自己都不管自己还能指望谁来管呢?魏大爷每天都会记“慢阻肺病日记”。这样一是自己了解自己的情况,缺不缺氧自己心里清楚,魏大爷平时的血氧饱和度是91%-92%,如果要是到了88%,他就要警惕了,评估一下是不是运动过量了或是着凉了,然后再自己调整。二是方便大夫了解自己的病情,为调整治疗方案提供依据。


从下面的表中我们可以看出,魏大爷记录得十分详细,日期、咳嗽和咳痰的情况、运动情况、用药情况、血氧饱和度、呼吸峰值,都一项不落地记录在案。


(魏大爷的慢阻肺病日记)


走路、呼吸操、呼吸锻炼器一样不落


魏大爷每天早上六点钟起床,八点出门散步,开启他新的一天。小编10点钟与他通电话时,他刚从外面散步回来。“是不是该做呼吸操了?”通过这几天与魏大爷的沟通,小编已经了解了他的日常。散步回来,魏大爷要花大约四十分钟的时间做三套呼吸操,同时还用呼吸锻炼器锻炼呼吸。对呼吸锻炼这件事,魏大爷可谓是十八班武艺全用上了。


为此小编也找到了在家就能做的呼吸操的视频共大家参考(←点击蓝字跳转查看)。 自从确诊了慢阻肺病,魏大爷的家庭地位直线上升,成了家里的“保护动物”。 因为知道油烟对呼吸系统有刺激,老伴主动承担了做饭的任务。 医生说不吃辣椒,家里的菜也都“免辣”了。 一到冬天,围巾、帽子全上阵,生怕一点冷风钻进他的呼吸道。 “生活中要处处避免诱发因素”魏大爷说。


与医生建立良好的联系


“我特别感谢银川市第一人民医院‘幸福呼吸’这个组织,他们传播科普知识让我慢慢的认识这个病,教我怎么与这个病‘对抗’,能恢复到现在这样,他们有很大的功劳。”魏大爷在与小编聊天的过程中,几次提到医生对他的帮助。现在他每周要参加两次医院组织的慢阻肺病宣教活动,和专家讨论一下病情,和其他患者聊聊治病心得,每次都有收获。“要战胜这个病,需要长期的与医生沟通合作。”魏大爷说。


作为一种慢性病,大多数患者在住院期间,都能接受到及时有效的护理,病情也相对稳定,真正要面临的挑战在出院以后,如何做好病情的监控,常见的疑惑又哪里寻求解答……


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