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“进入呼吸慢病终末期几乎等于生命进入了不可逆转的‘倒计时’，这类病人由于频繁住院，家庭经济开销巨大，许多家庭承担不起这样的负担。然而，许多猝不及防的危险常常都是家庭照护过程中‘细枝末节’的事没注意引起的，因此，家庭照护就显得特别重要……”
前不久，福建医科大学附属第二医院呼吸与危重症医学科陈晓阳主任在和小编聊到呼吸慢病终末期患者的家庭照护时特别强调了一些细节之处，更是以一个“反面典型”病例作为警示。
哪些事坚决不能做？家属要拎清
“有一位慢阻肺病终末期患者的女儿天真地认为‘二手烟’的毒性应该不浓，可能不会对她父亲的病情造成直接伤害，就偷偷在家里卫生间藏着抽烟。结果一天夜里，这个患者刚推开卫生间门，扑鼻而来一股烟味，当即就弓起背咳嗽，喉咙拉风箱似的，血氧也骤降到75%……这就是突然接触刺激性物质导致气道平滑肌反射性痉挛。幸好送医及时，老头才捡回一条命。”
“我们常给呼吸慢病终末期患者及其家属科普宣教，相比一手烟的直接伤害，二/三手烟反而才是隐形杀手，因为二/三手烟中的有害成分是普通香烟的好几倍，危害更可谓‘猛于虎’。”
“每年全球有20万人因为在办公室二手烟而死于相关疾病，三手烟甚至能在空气中残留200天。许多患者及其家属都不太重视二/三手烟，认为患者自己戒烟了就万事大吉，殊不知这对终末期的呼吸疾病患者来说无异于致命打击……哪些坚决不能做？家属对这些要了解到位，得拎得清。”
患者的症状管理需要注重这4个细节
“第一个细节就是咳嗽、咳痰加重。尤其是痰量增加，痰的颜色由白色变成黄色，以及使劲咳痰，但痰始终咳不出来的现象……呼吸道疾病终末期患者无法排痰是居家管理中十分危险的一个症状，尤其要注意这个细节。”
“第二个细节要对患者‘呼吸困难’轻重程度有基本分辨能力。比如：稍微动一下或改变体位，呼吸频率就超过30次/分钟，就说明已经有呼吸窘迫的危险征象了。此外，有些患者存在心理障碍，恐惧感强烈，明明看上去呼吸没有急促，他们频频表示呼吸困难；有些又恰好相反，不急促，但处于昏昏沉沉的状态，呼吸很浅，这种要警惕严重低氧血症、二氧化碳潴留，甚至肺性脑病，要赶紧送医。”
“第三个细节要检查患者下肢是否有水肿。尤其是两个地方，一是注意检查脚踝两个骨头凸出的地方，二是脚背。如果用手指头一按压这两个地方就凹陷下去，很久都不恢复，说明有水肿，这是慢性呼吸道疾病终末期合并肺心病失代偿的表现之一。”
“第四个细节是终末期患者的疼痛与疲乏问题，患者往往神情比较淡漠，不爱搭理人，或者睡眠颠倒，又或者整天昏睡，这些都提示有二氧化碳严重潴留，肺性脑病比较严重。这时患者的呼吸频率可能反而不快，变得很慢，这种情况的出现更加危险。”
呼吸慢病终末期家庭照护强调几个关键环节
陈主任强调，第一，家属要做好家庭照护的第一个关键之处就是掌握正确的排痰方法以帮助患者排痰。最简单的方法就是为患者翻身和拍背，现在我们有手持式或穿戴式的震荡排痰仪也可以辅助排痰。同时，患者也要遵医嘱地进行正确排痰，注意吸气和呼气的方式；
第二，帮助患者居家进行肺部康复，做“呼吸操”，比如“腹式呼吸”和“缩唇呼吸”；
第三，帮助患者做好家庭氧疗。现在市面上已经有经鼻高流量的家庭氧疗，这种对呼吸道疾病终末期患者的好处是除了氧疗之外还能起到湿化排痰的作用；
第四，有双下肢水肿的患者要注意控进水的量，以及适当减少盐分的摄入。观察一个细节，出现下肢水肿之前患者通常尿量会先出现减少，因此观察尿量可以帮助我们早发现。
“终极保险”是家庭签约医生
“我常常强调家庭签约医生对这部分患者的重要性，这是他们的‘终极保险’。家庭签约医生可以上门查看吸入药物使用情况，雾化治疗做得对不对？吸入药物的使用方法是否正确？有没有出现反常现象？还可以帮助他们正确地做家庭康复，教他们正确地进行氧疗等等。”
陈主任提醒大家，家属要与呼吸慢病终末期患者的呼吸医生、康复师、营养师保持联系，尤其是与社区医院的医生建立联系，以便于在突发情况发生时能确保顺利住院。“切莫凭自己肉眼观察和感觉评估患者安全后就‘销声匿迹’几个月，甚至不接随访医生电话，这些行为都有可能导致他们发生危险。”
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专家简介
陈晓阳
主任医师（教授），硕士生导师，毕业于福建医科大学，现任福建医科大学附属第二医院呼吸与危重症医学科科室副主任，兼任中华医学会变态反应学分会委员、中国医师协会变态反应学分会委员、中华医学会呼吸病学分会烟草病学组秘书、福建省海峡医药卫生交流协会呼吸病学分会副会长、福建省医学会变态反应分会常务委员、福建省医学会呼吸病学分会委员。擅长治疗慢性气道疾病，从事控烟相关工作。