编前语
“痛不欲生”是很多慢阻肺病患者在《看呼吸》后台留言时最常用的词。在我国,慢阻肺病患者多达近一个亿。令许多患者绝望的是这个病隐匿性强、治疗预后差、随着病情日益加重十分痛苦。特别是很多患者由于依从性差,不知道如何自我管理、有很严重的认识误区等,导致在患者人群直至有些呼吸医生中,有着很强的悲观情绪。
然而,在我们越来越多地与慢阻肺病患者的接触后发现,很多慢阻肺病患者有着非常积极的面对病魔的状态,他们规范治疗、自我管理、科学康复,不仅病情逆转回归健康,更是活出了人生的精彩。从今天起,《看呼吸》将推出系列专访《慢阻肺病抗争记》,希望用他们的真实经历给处在“水深火热”的病友们带来启发、希望与信心。
在此,也向患有慢阻肺病的朋友们征文,把您与慢阻肺病抗争的故事告诉我们,可投稿(投稿邮箱:editorhuxijie@163.com,热线电话:010-85805280),也可提供线索(我们可采访撰稿),让更多的病友分享您的经验,汲取您的力量。
71岁的蒋大爷2008年开始咳嗽、咳痰、呼吸困难,最严重的时候躺不下、端不起饭碗,被当地医院诊断为气管炎。他每年住院8、9次,先后收到6次病危通知书。直到2015年来到湖南医药学院第一附属医院,他做了人生中第一次肺功能检查,并最终被诊断为“慢阻肺病”。从此他的病情开始反转。如今他一顿能吃四两米饭,快走十几公里。患病十几年,蒋大爷到底踩过什么坑?又做对了哪些事?
疾病骤起,直到出院大家都仍然认为是气管炎
家住贵州的蒋大爷今年71岁,年轻时在铁路相关部门工作,平时喜欢锻炼。在周围人眼里他应该算是身体比较不错的,五十几岁还在打篮球。平常偶尔会有一些咳嗽、咳痰的情况,但也并没有引起他的注意,也只当着凉了而已,认为扛一扛就过去了。他第一次住院是在2008年。那时贵州的的初冬已经有一些凉意,蒋大爷像往常一样去钓鱼,钓完鱼后走在回家的路上,他感觉越来越“不对劲儿”,平常走路“像风一样”的他,怎么今天走起路来喘的不行?蒋大爷感觉那天回家的路途异常遥远,好像是拖着身子移动到家的。在那次钓鱼之后的几天里,他这种“不对劲儿”的感觉越来越强烈。咳嗽、咳痰的症状越来越频繁,稍活动一下就喘不上气,吃的也比以前少了。后来他终于抗不住了,决定到附近的医院去看一看。
到了医院蒋大爷就被要求留下住院了,医生说他得的是“气管炎”,要输液消炎。当时他和家人也并没有觉得有多严重,认为“气管炎”是很“普通”的一种病,消消炎就好了,在医院住了7天之后,蒋大爷的症状也减轻了,很顺利地出院了。
每年住院8、9次,都是按气管炎治,先后收到6次病危通知书
但自那以后,他就开始了频繁地住院,一年住8、9次院,平均1、2个月就要住一次院。每次都是因为同样的问题:发烧、咳嗽、咳痰、喘不上气,对于引发这些症状的诱因,蒋先生说可能是因为气候或空气污染,但大多数时候自己也说不清,有时就突然没有征兆地发作了,怎么防都防不住。最严重的时候由于呼吸困难他睡觉都躺不下去,连饭碗也拿不起来。几乎每次去医院,他的孩子都要先去借平车,然后再把他推到病房。第一次接到病危通知书时,孩子们在病房外泣不成声,但病房里的蒋大爷并不知道这一切,他看到医生、护士比平常忙碌了,就知道自己可能又严重一些了,但带上氧气面罩似乎感觉又“好些了”。
第一次的病危风波有惊无险,蒋大爷挺了过来。但他怎么也想不通气管炎这个病怎么这么厉害。在之后的七年间蒋大爷又接到过5次病危通知书。“每次都是打吊瓶消炎,每天一吊就是4、5瓶,也不晓得是些什么”蒋大爷这样评价他的住院经历。每次住院都是按气管炎来治疗,当时也能缓解一下症状,但病情并未因此而改善,咳嗽、喘、发烧这些症状在蒋大爷身上交替往复着。
“偏方”也治不了病
病情总是反复不好,蒋大爷及家人就会通过各种渠道发现治疗气管炎的“偏方”。因为看病的时间长了,难免会在一些药店、医院之类的地方留下电话号码,所以经常会有一些治疗气管炎的广告通过短信发到蒋大爷的手机上。看到这些消息,蒋大爷及家人又燃起了希望。有一次蒋大爷收到一条短信,据说有可以根治“咳嗽、气喘”的特效药,一个疗程500元,三个月一疗程。于是蒋大爷抱着试一试的态度把钱给对方打过去,对方给他寄来一些“中药”。
吃了一个疗程之后,症状并没有好转,有时还会急性发作,蒋大爷也闹不清楚这个急性发作是自己的病情所致还是这个药的副作用,后来也就没有再吃。但这并没有阻断蒋大爷及家人找“偏方”的决心。病友之间也会互相影响,闲聊之际会传播一些自己知道的偏方,从收音机里也会听到一些有关“特效药”的广告。蒋大爷听到这些消息,只要觉得“靠谱”的都会去试一试,那几年光在偏方上的钱就有近万元。
生病第八年,蒋先生第一次做肺功能检查
事情的转机出现在2015年,蒋大爷退休后来到湖南,他的定点医疗机构在湖南医药学院第一附属医院,于是就来到这里看病。在这里治疗一段时间之后,真可谓是柳暗花明又一村,蒋大爷用“和从前大不一样”来形容在这家医院的治疗经过。
来到湖南医药学院第一附属医院之后,医生给他做了系统的检查和评估,诊断他是“慢阻肺病”。蒋大爷怎么也没想到,这些年一直按气管炎来治,原来都是错的!对此小编也很疑惑,为什么他这个病这么多年都没有诊断出来呢?于是咨询了中日友好医院呼吸与危重症医学科的黄可大夫,黄大夫一语道破,“需要做肺功能检查,才能看是否达到慢阻肺病的标准”。而蒋大爷在来湖南之前从来没做过肺功能检查!之前那家医院居然没配备肺功能检查的仪器!
吸入药让症状大有改观
找到了症结所在,就可以对症下药了。医生给蒋大爷开了噻托溴铵气雾剂、布地格福气雾剂和一些止咳化痰类的口服药物。这是蒋大爷第一次用吸入药,他没想到这样吸一下就能治病,而且还“很管用”。用了一段时间后,不但咳嗽、咳痰少了,气喘的症状也减轻了很多。蒋大爷每天严格按时吸入、服用。有些药物的有效时间是12个小时,蒋大爷快到12小时的时候可能会感觉有点“不对劲儿”,于是马上吸一下。现在疫情期间可以开三个月的药,每隔三个月他的孩子会到医院去帮他拿药,以确保药能不间断的用上。“吸入药都是进口药,都比较贵”蒋大爷说,“每个月药费报销后自己要掏400多元,好在现在国家有特殊病补贴,也给自己缓解了一些经济压力。”
“自律”的呼吸康复改善了他的病情
自开始在这家医院治疗之后,蒋大爷地住院次数一年比一年少。从2015年的一年住院四次到现在一年住院一次,而且这一次住院还是为了体检才住的。负责管理蒋先生康复情况的谭艳芳护士用“特别自律”来形容他。蒋大爷的“自律”主要体现在两方面,一是前面提到的用药的自律,二是呼吸锻炼的自律。
除了用药,呼吸功能的锻炼对慢阻肺病患者也非常重要。“住院时有护士带着病友一起做呼吸操,现在自己在家也每天都坚持做。”小编知道慢阻肺病是一种长期消耗性疾病,能自己始终如一的坚持呼吸锻炼是很难的,也很好奇是什么原因让蒋大爷一直坚持不懈地做下去。“怕死呗”蒋大爷哈哈大笑,“刚开始也是抱着试一试的态度,但当坚持了几个月之后就会看到变化,有了变化就动力了嘛。”
蒋大爷的呼吸锻炼无处不在,疫情之前他即使外出,在飞机、火车上也会做缩唇呼吸来锻炼呼吸功能,“别人觉得我挺奇怪,我就闭上眼睛继续做,不管别人怎么看”蒋大爷说。
谭艳芳护士负责给蒋大爷做康复评定,据她所说,蒋大爷的六分钟步行实验距离以及耐力、呼吸肌肌力情况都有明显的好转。他急性发作的次数也明显减少,一年以内只住院一次,还是因为他本人想来进行调养才住院的。下图是蒋大爷今年与去年心肺耐力的评定结果对比,从结果可以看出他今年的6分钟步行试验较去年增加了60米。
(2021年3月康复评估报告)
(2022年2月康复评估报告)
与几年前的饭碗都端不起来相比,蒋大爷现在一顿能吃四两米饭,每天快走十多公里,还买了老年代步车,偶尔接外孙子放学。当小编问道他对未来有没有信心时,他开怀大笑“以后不知道怎么样,现在过得去就行了。”
(蒋大爷接外孙放学)
作为一种慢性病,大多数患者在住院期间,都能接受到及时有效的护理,病情也相对稳定,真正要面临的挑战在出院以后,如何做好病情的监控,常见的疑惑又哪里寻求解答……
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