78岁老奶奶被确诊重度慢阻肺病,经过治疗如今能包揽全部家务,她病情转归的秘诀是什么?|慢阻肺病抗争记(3)
来源: 看呼吸 2022-06-06

编前语


“痛不欲生”是很多慢阻肺病患者在《看呼吸》后台留言时最常用的词。在我国,慢阻肺病患者多达近一个亿。令许多患者绝望的是这个病隐匿性强、治疗预后差、随着病情日益加重十分痛苦。特别是很多患者由于依从性差,不知道如何自我管理、有很严重的认识误区等,导致在患者人群直至有些呼吸医生中,有着很强的悲观情绪。


然而,在我们越来越多地与慢阻肺病患者的接触后发现,很多慢阻肺病患者有着非常积极的面对病魔的状态,他们规范治疗、自我管理、科学康复,不仅病情逆转回归健康,更是活出了人生的精彩。从今天起,《看呼吸》将推出系列专访《慢阻肺病抗争记》,希望用他们的真实经历给处在“水深火热”的病友们带来启发、希望与信心。


在此,也向患有慢阻肺病的朋友们征文,把您与慢阻肺病抗争的故事告诉我们,可投稿(投稿邮箱:editorhuxijie@163.com,热线电话:010-85805280),也可提供线索(我们可采访撰稿),让更多的病友分享您的经验,汲取您的力量。


家住河北廊坊的段奶奶今年78岁,她是家里的“大忙人”,每天等着她去做的事一件接一件。小编预约了晚上7点钟采访她,因为刚好这个时间段她能闲下来一会儿。据段奶奶的女儿介绍,段奶奶是他们的“家务主力”,每天打扫卫生、洗衣服、做饭、接外孙子等等,事无巨细都需要她“亲自上阵”,很少有闲下来的时候,她也因此成了家里最离不开的人。说到这里,你也许很难想象,8年前她曾经是一个“重度慢阻肺病”的患者。直到完成采访,小编都觉得难以置信。而她成功的秘诀又看似很平常:定期复查。


慢阻肺病在沉默中进展,症状轻不一定不严重


时间退回到2013年底,北方的深冬干燥、寒冷,是感冒的好发季。段奶奶感觉自己也感冒了,总是很累,稍活动一下就喘,眼皮抬不起来,偶尔会咳嗽几下。但这个“感冒”持续了好几天都没好,段奶奶有点着急了,她不能总是这么昏昏沉沉的,家里还有好多活儿等着她呢。段奶奶有三个女儿,二闺女的孩子刚6个月,正是需要人手的时候,得赶紧去看看。于是就来到了附近的医院看病,大夫给她开了一些治感冒的药,心想吃了药就会好了,能回归“岗位”了。但事情却没有朝着她所希望的方向发展,吃了一个月的药症状不见任何好转,这下段奶奶可急坏了,家里的孩子们也是看在眼里急在心里。焦急中,他们打听到沧州市人民医院呼吸与危重症医学科的徐锋主任看呼吸方面的疾病很出名。


在沧州市人民医院,段奶奶被诊断为“重度慢阻肺病”,留住院了。段奶奶不知道什么是慢阻肺病,她说“自己年纪大了,理解不了,医生让我怎么样我就怎么样。”但是小编有些疑惑,段奶奶始终都是一个“感冒”的症状,并没有非常严重的呼吸困难,怎么上来就是重度的呢?对此,徐主任做出了解释,慢阻肺的主观感受和客观检查结果不一定一致,也就是说,不一定患者表现出很轻的症状就是轻度的,它往往会有一个滞后性。慢阻肺病之所以被称为“沉默的杀手”,就是因为这个病在沉默中进展,让人感觉不到,一旦出现症状了,可能就到中、重度了。


没有吸烟史怎么也会得慢阻肺?


据段奶奶的女儿介绍,段奶奶不抽烟,除了有高血压,身体一直还不错,并且血压也控制得还不错,但怎么就得了慢阻肺病了呢?对此,徐主任解释道,慢阻肺病目前的病因尚不明确,是内因和外因共同作用的结果,内因包括遗传基因、年龄、肺的生长发育等。外因最常见的病因就是长期吸烟,因为吸烟的缘故很多人都认为男性是慢阻肺病的主要人群,但其实女性在慢阻肺病中也占有相当大的比例,女性人数大概是男性人数的一半。女性患者中有很多没有吸烟史,有些研究认为她们得病的原因与一些生物燃料或长期的居家烹饪,造成油烟的吸入有关。


住院期间急性加重,受凉感染是主要原因,慢阻肺病急性加重导致住院后的5年生存率只有50%


段奶奶住院的第二天症状就开始加重了。据她描述,由于当时的病房内没有卫生间,她需要去公共卫生间,晚上气温下降,她穿得又少,让她觉得很冷。从厕所回来她就开始咳嗽、气喘,而且越来越严重。这种严重的状态大概持续了四、五天,有时因为咳、喘很厉害,晚上睡觉都躺不下去。与此同时,医务人员也积极地给予相关治疗,使她这种急性发作的症状很快地得到了缓解。


“慢阻肺病分为稳定期和急性加重期两个阶段,这个患者的受凉感染就是稳定期和急性加重期的转折点,这是一个非常重要的诱发因素,所以慢阻肺病到寒冷的季节更容易加重”徐主任说。慢阻肺病每一次急性加重都会加速肺功能的恶化,有研究表明慢阻肺病急性加重导致住院后的5年生存率不足50%,所以积极的预防急性发作很重要,除了避免受凉外,还有大气污染、过敏,甚至新冠病毒等都是慢阻肺病的诱发因素。对此,小编也找出了“如何评估你是急性加重风险大的人”相关视频。



让她没想到的是,找到病根之后还有更大的困难等着她


相比被误诊几年甚至几十年的慢阻肺病患者,段奶奶可以说是相当的幸运,开始就诊断明确了。但让她没想到的是后面还有更大的困难在等着她。


首先遇到的困难就是吸入药的使用问题。段奶奶在住院期间就开始用上了吸入药,医生和护士都会给她讲使用方法,但用段奶奶自己的话来讲是“当时理解了,转头就忘了”。关于吸入药,她似乎只记住了一个“吸”字。既然是吸,那就用鼻子吸呗,就这样段奶奶用鼻子吸了好几次,但觉得有点不对劲,这个药好像对自己的咳、喘没起多大作用。直到被医生发现了她的错误方法,又好好地教了她一次,可是刚过一天段奶奶又犯了“老毛病”——当时理解了,转头又忘了。医生没办法只能反复地和她讲。“孩子们都说我笨”段奶奶饶有兴致地回忆着当时的情况。


经过几天的练习,段奶奶终于记住了用嘴吸药,但是又有新的问题出现了。为了使药物充分扩散,我们在使用吸入药时都要憋气。但这个憋气却成了段奶奶的另一道坎。虽然医生已经说得很明白,但段奶奶还是给忘了。就这样,段奶奶成了病房里的重点关注对象,医生每次查房都会特意询问她:“这个药怎么吸?”经过一次次地“被提问”,段奶奶也终于掌握了使用吸入药的要领。其实吸入药使用不规范是慢阻肺病患者中常见的问题,小编也找到了我们关于“吸入药使用的重要步骤”的视频,希望对大家有帮助。



三个月复查一次,规范管理让她的FEV1%有了40%、56%、61.8%的变化


在住院两周之后,段奶奶顺利地出院了,但医生告知她的另一件事使她陷入了阴霾:每半个月复查一次。虽然各大医院每年都在不遗余力地开拓方便老年人看病的便民措施,但对于文化程度不高又年近70的段奶奶来说,去趟医院无疑是一次“征途”。段奶奶想反正药也拿了,自己这病也就这样了,索性就不去复查了。不去复查怎么行!段奶奶的行为遭到了全家的反对,医生再三强调复查的重要性,所以每次到复查的时间都被闺女“强行”送到医院。


自从段奶奶出院之后,她的生活发生了不小的变化,不仅要进行半个月一次的复查,每天还要进行呼吸康复锻炼和使用吸入药。起初她是有些不适应,但几个月之后她也尝到了“甜头”。咳嗽、咳痰不频繁了,走路也没有那么喘了,眼皮也抬起来了,最重要的是她又可以担当起“家务主力”了。徐峰主任也表示段奶奶是依从性很好的患者,能坚持复查、吸药、做呼吸锻炼并不是件容易的事。实际临床中有很多慢阻肺病患者,尤其是年龄偏大,文化程度偏低的患者管理起来难度是相当大的。前面已经提到,如果不能够被很好地管理的话,患者的5年的生存率不到50%。


(段奶奶使用呼吸锻炼器)


医院给段奶奶建立了健康档案,她被规范地管理起来。每次复查时医生会根据她的具体情况调整药物并再次进行科学的生活方式及呼吸锻炼的指导。据段奶奶说她这几年换了好几种药,医院一旦有更好更适合自己的药医生就会为她换药。随着病情的好转,段奶奶的复查次数也渐渐少了,从半个月一次到一个月一次,再到三个月一次,一切都在向好的方向发展。


徐主任表示,慢阻肺病患者复查十分重要。复查时医生会根据不同患者的情况查肺功能、胸片、血气分析等项目,通过这些客观的指标来判断患者的病情走向,并以此为依据为患者调整治疗方案。另外,复查的过程也算是医生对患者的一个监督,第一就是监督他有没有正规用药,很多患者自己感觉症状稍微轻点了就会自行停药,或者听到别人说有的药含激素不好就不用了,这是不对的。第二就是监督患者的用药方式对不对,就像段奶奶一样,年纪大了记性不好,有时子女又不在身边,当时教会她怎么吸了,但过一段时间就又忘了。在患者复查时医生会让患者吸一下,看看吸的对不对,不对就要及时纠正。第三就是督促患者按时做呼吸锻炼和吸氧,让患者不能松懈。


下图是段奶奶连续两年的肺功能检查结果,让小编惊讶的是段奶奶的肺功能有了非常大的变化,两年间的FEV1%数值分别为40%、56%、61.8%!


(2020年11月的肺功能报告)


(2021年6月的肺功能报告)


(2021年12月的肺功能报告)


“这位患者的好转就是规范管理的结果,我们的目标是通过慢阻肺病的管理,不仅让患者回归家庭,更能让年轻人回归家庭,不要去牵扯太多精力去照顾患者”徐主任说。


(段奶奶在做饭)


作为一种慢性病,大多数患者在住院期间,都能接受到及时有效的护理,病情也相对稳定,真正要面临的挑战在出院以后,如何做好病情的监控,常见的疑惑又哪里寻求解答……


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专家简介



徐锋

沧州市人民医院呼吸与危重症医学科,主任医师。中国康复医学会呼吸康复专业委员会慢性气道学组委员,河北省健康教育与康复学会心肺康复专业委员会副主委,河北省预防医学会呼吸分会副主委,河北省中西医结合学会呼吸病学分会常委,河北省医师协会睡眠委员会常委,河北省医学会呼吸分会肺癌介入学组副组长,“幸福呼吸”中国慢阻肺分级诊疗推广项目沧州地区牵头人,全国基层呼吸系统疾病早筛能力提升项目沧州负责人,沧州市人民医院呼吸介入诊疗中心主任,沧州市人民医院呼吸与危重症科主任,主任医师,硕士生导师。承担各级课题多项。





本文完
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排版:金豆
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