编前语
“痛不欲生”是很多慢阻肺病患者在《看呼吸》后台留言时最常用的词。在我国,慢阻肺病患者多达近一个亿。令许多患者绝望的是这个病隐匿性强、治疗预后差、随着病情日益加重十分痛苦。特别是很多患者由于依从性差,不知道如何自我管理、有很严重的认识误区等,导致在患者人群直至有些呼吸医生中,有着很强的悲观情绪。
然而,在我们越来越多地与慢阻肺病患者的接触后发现,很多慢阻肺病患者有着非常积极的面对病魔的状态,他们规范治疗、自我管理、科学康复,不仅病情逆转回归健康,更是活出了人生的精彩。从今天起,《看呼吸》将推出系列专访《慢阻肺病抗争记》,希望用他们的真实经历给处在“水深火热”的病友们带来启发、希望与信心。
在此,也向患有慢阻肺病的朋友们征文,把您与慢阻肺病抗争的故事告诉我们,可投稿(投稿邮箱:editorhuxijie@163.com,热线电话:010-85805280),也可提供线索(我们可采访撰稿),让更多的病友分享您的经验,汲取您的力量。
近日,《看呼吸》后台收到了患者王斌的求助。这是一位三十出头的青年患者。和他聊天的过程中记者并没有发现他与普通人有什么不同,他喜欢交谈,说话井井有条。但令人吃惊的是,他正面临需要做肺移植的境况。据他所说,他25岁就患上了慢阻肺病,且肺功能每况愈下。5年前大夫就建议他做去做肺移植手术,但他一直在徘徊犹豫中。当他联系到《看呼吸》记者时,他迫切地想知道有没有新的药或治疗方法能帮他,至少能维持现状。为此,记者联系了中日友好医院呼吸与危重症科的黄可大夫,“这个患者还是建议他有条件的话去做肺移植手术,因为他现在肺功能已经很差,药物治疗只能缓解症状,但是效果也不乐观。”黄大夫说。
听到这里记者心里五味杂陈。但更想剖析一下是什么原因让这个年轻人走到现在这个地步的。
儿时反复肺部感染,成年后易患慢阻肺病
据王斌回忆,他从小就经常咳嗽,肺部情况一直不好,但也没去系统的看过。大学时期开始抽烟,一周两包。到25岁时,他发现自己的运动量不如别人,一剧烈活动就会喘的厉害,不明原因的他到医院一检查诊断为慢阻肺病。医生为他开了吸入药物治疗,但也许是仗着年轻或是其他原因,这些年他并没有规律的用药和做呼吸锻炼,症状一好转他就自己停药了,更没有定期的复查,总觉得自己这么年轻不会有什么大事。到现在十几年过去了,他的肺功能逐年下降,现在因无法用力吹气,做肺功能检查也成为了奢望。每天有大量浓痰咳出,走路几十米就要休息一下。
王斌的慢阻肺病可能早在儿时就埋下了伏笔。孩子在出生后肺部的通气功能和成人相比较低,他们的肺活量会随着年龄的增加而不断增长,一般在20岁左右的时候肺活量就不再增加,20-25岁我们的肺发育到最佳状态,一般25岁之后肺功能就开始逐渐下降。如果新生儿出生时低体重,在长到20岁的时候,他的肺发育可能较常人就要差一些。儿童时期的肺部比较娇弱,一旦感冒就容易造成下呼吸道感染,而每一次的下呼吸道感染都是对肺部的损伤。反复的下呼吸道感染会影响肺的发育。这里要说明的一点是我们所说的下呼吸道感染并不是指受凉造成的咳嗽、咳痰等症状,而是指比较严重的肺炎。
成年以后,在同龄人中可能得过肺炎的人要比没得过肺炎的人肺功能差一些。黄大夫用人的身高来比喻肺的发育,假如我们平均身高可以长到170cm,但是受到某些因素的影响有些人可能只长到了160cm。肺的发育也一样,本来可以长到100%,但因为出生时低体重、感染、环境污染等因素只能长到80%。在黄大夫接诊的患者中也有相当一部分人群是因儿时反复的肺部感染等因素而发展成慢阻肺病的。所以儿童时期要特别注意防寒保暖,发现肺部感染一定要及时治疗,不接触有烟草等有害物质的环境,并且多锻炼身体以提高肺活量。
如果有出生时低体重或儿时曾出现反复的下呼吸道感染等因素,长大后发展为慢阻肺病的风险会显著升高,所以就有必要早期的去做一个肺功能的检查。为此小编也找到了关于“什么情况下影响孩子的肺发育”的相关视频,希望对大家有帮助。
年轻人慢阻肺不规律治疗,随着年龄的增长健康状况可能出现断崖式下降
现在呼吸科看慢阻肺病的年轻人越来越多,但有一部分人会认为年轻人得慢阻肺病会比老年人更容易治疗,可能“扛一扛”就过去了。 对此,黄医生做了解释,慢阻肺病如果不规律治疗肺功能会逐年下降,由于缺氧会引发一系列全身脏器的变化从而危及生命。 年轻的慢阻肺病患者虽然肺功能不好,但其他脏器的储备能力还在一个比较好的状态,所以会给患者造成一个错觉,认为自己身体情况还能扛,但这只是以损害其他脏器功能的代价来勉强维持着,随着时间的推移及年龄的增长,其他脏器功能也会出现问题,一旦其他脏器也扛不住了,他的健康状况可能出现断崖式下降,越到后期进展越快。
青少年吸烟更易患慢阻肺病
2018年,15-24岁人群吸烟率上升到18.6%,其中男性青少年吸烟率达34%。而王斌在上大学期间基本上一周两包烟。我们都知道烟草是肺部疾病的头号杀手,我国70%的慢阻肺病患者是吸烟导致的。王斌的吸烟行为对肺功能本就不好的他来说无疑是雪上加霜,会加速他肺功能的减退。
其实未成年人吸烟的后果更可怕,如果在20岁之前就开始吸烟,相当于在他们的肺还没有完全发育时就受到了伤害。另外,家长吸烟会让孩子被动的吸入二手烟,这些都为将来患上慢阻肺病埋下了隐患。黄大夫接诊的30-40岁的慢阻肺病患者中有相当一部分患者有青少年的吸烟史。曾经也有报道称有13岁就确诊慢阻肺病的小患者。由此可见,慢阻肺病并不是老年人的专利,它的魔爪正伸向年轻人。而青少年吸烟是最大的危险因素。对此,小编也找到了有关烟草是如何伤害肺的相关视频,希望对大家是一个警示。
肺移植能不能等?
看着年幼的孩子在自己眼前跑来跑去,王斌总是陷入沉思。 最近体重又下降了,前几天不知什么原因还咳血了,纠结了这么多年肺移植的事是不是该提上日程了? 但巨大的压力让他更觉得透不过气来。
“对于慢阻肺病患者来说肺移植是不得已的选择,但并不是最佳选择。很多面临肺移植的患者都寄希望于新的药物出现,但往往在等待中耽误了病情,到真正想移植时自己的身体却无法承受了,或是一次感染造成的急性加重就可能发生不好的结果”黄大夫说。
听到黄大夫的一番话,记者又联系了中日友好医院肺移植中心的郭丽娟大夫。郭大夫表示“能不能做肺移植手术还需要王斌来做进一步的评估,这个患者这么年轻肺功能下降如此快可能另有原因。我们首先会积极的寻找他的致病原因,并不是患者来了只看能不能做肺移植。不管怎么说这个患者应该尽快的来看一看。这不管对他的诊断还是对以后的治疗选择都是有益处的。”
记者将郭大夫的话传达给了王斌,他本人也希望自己病情的治疗方向能有一个进展,目前他正在积极的准备资料,打算先去肺移植中心评估一下。
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专家简介
黄可
中日友好医院呼吸与危重症医学科医师
专家简介
郭丽娟
主治医师,博士,毕业于首都医科大学内科学习,专业呼吸系病;现工作于中日友好医院肺移植科;专业方向:肺移植内科管理及呼吸危重症。中日医院肺移植门诊时间:周一上午 肺移植专病(呼吸)、周三下午 肺移植肺结节专病。