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我是一个自带bug的人，人生轨迹充满了动荡不安，而这都与一系列肺病有着千丝万缕的关系，部分肺叶切除、支扩、二型呼衰、慢阻肺病……37岁的我从小就咳嗽、咳痰、发烧，但面对疾病时一个个错误选择将我一步步推入深渊。
一再地讳疾忌医、掩饰病情，我的病情步步升级
我出生于四川凉山一村落，从记事起就反复咳嗽、咳痰、发烧，14岁前未曾正规检查治疗过。因为家里人文化水平不高，对疾病的认识也不够，总觉得咳嗽吃止咳药，咳痰也是止咳药，发烧就退烧药。长期在乡村诊所打针吃药，也都认为验血、拍胸片浪费钱且没有用，反正结果都是用药。那些年经典的药物我几乎一样没错过，安乃近、四环素、甘草片、青霉素、链霉素……
大人们原本以为长大后就会好了，但14岁时一个飞跃的足球，导致我胸骨受伤，疼得不敢咳痰。到县医院做CT检查发现肺部有严重问题，于是建议去相邻的市医院治疗。这时我人生的第一个bug出现了，命名为“先天性肺部多囊肿”。
对于这个病，所有人都非常重视。调配所有资源，去寻找解决办法，最后处理方案为放弃不可用的功能模块——切除部分肺叶。
但很快遇到了新的bug，就姑且把它命名为“呼吸功能不全”吧。 以前我能爬山捡菌，但后来连走路都跟不上同伴，容易累、喘，只是当时没做检查。就这样，我的整个青春都在不完整的呼吸中度过。
因上班不便戴制氧机，吸氧没达到15小时以上使病情加重
2009年到医院检查，我的指脉氧只有82%，懵懂的我还不明白血氧82%意味着什么(如果那时有《看呼吸》群就好了，对疾病认知可能会清晰得多)。医生告诉我需要肺移植了！这简直是个晴天霹雳！我拿着介绍信走出医院大楼坐在亭子角落静静呆了很久，在回家的大巴车上看着窗外眼泪还是控制不住地往下流。我不能接受这个事实，父母含辛茹苦把我养大，现在刚可以上班挣钱我就要死了？回家我还找了记事本写了遗嘱，边写边流泪。
然后我就直接去成都找医生看病，当医生看到我的状态，连检查都没做就直接说“你这状态还很好，做了移植都不一定这么好，去呼吸内科吧！”然后收起了介绍信让我走了。
走出诊室，那种感觉真是好，开心极了！我终于可以不用死了！
就这样我继续努力去隐藏疾病，希望和正常人一样工作生活。也没有再去进一步检查治疗，周围人也不知道我有严重疾病，当然我也尽可能不与别人同行避免走不快惹人非议，咳痰的尴尬也只有咱们支扩病友能体会吧。
时间到了2015年，正当我对未来正充满希望的时候，因为峰值承受力上线,系统崩溃。那次我持续发烧3天，大量出汗，呼吸明显困难，去医院检查血气分析二氧化碳分压 63mmHg ，氧分压 27mmHg，同时低钾、低钠 。经过“抢修”，最后方案是增添了制氧机。bug名字更新为：支扩合并二型呼吸衰竭、慢阻肺病。
从此我开始吸氧，当医生有些为难地告诉我二型呼吸衰竭很严重时，我知道我的肺基本废了，我很恐惧，我不想成为一个废人，我不想成为别人的负担。因为上班也不方便戴制氧机，所以对于吸氧时间远没达到医生说的15小时以上，这也应该是导致疾病加重的原因吧。因为生活及社会价值感，自己一直坚持上班，依然十分讳疾，努力掩饰病情，依然同其他同事一样工作加班甚至通宵。
6米、10米长的氧气管把我的活动范围固定了起来，已经24小时吸氧仍拒绝住院治疗
2017年，我的活动能力逐步下降，缺氧开始加重，完全走不出家门了，公司就在楼下都到不了。走路像踩棉花一样，心率开始出现加快，心脏问题也开始突显，经常感觉左侧心区快要裂开了。慢慢地我必须24小时吸氧才行，6米、10米长的氧气管把我的活动范围固定了起来。
但因为互联网带来的便利，喜欢宅家的我开始并未感觉到过多的困惑，不能去超市可以直接在app上下单，不能去逛街就某宝某东，想吃啥外卖基本都可以满足。平时做啥都有家人帮忙，包括医院拿药。在这期间我多次拒绝住院检查治疗，因为自己的无知，虽然一直都在治疗但却从未认真有效地治疗过。但当时我还没有感知到危险和死亡已经逼近。
2021年，服务资源用光，二氧化碳分压最高时95mmHg，头痛无法入睡 ，心跳加速跳动连续3天，当时直接下了病危通知书，我的身体已经无法正常运行。bug也有了更多的名字：支扩合并二型呼吸衰竭、慢阻肺、肺心病、心功能IV级、类风湿性关节炎……只能通过增加外援设备减轻负载，于是新购买了呼吸机、制氧机、轮椅，并停止所有工作。
能独立洗头都会很开心满足……《看呼吸》改变了我对疾病的认知和态度
此时常用口服抗生素已经耐药，医生说我可能每个月都需要去医院了。也是在这个时候我发现了《看呼吸》公众号，在这里的科普文章和直播中开始了解学习疾病相关知识。现在对支扩及慢性肺病的认知也在不断增长，对于日常疾病管理、呼吸锻炼、如何判断是否感染加重都有了解。按照学到的知识去做，让我两年只住了一次院。
这些年，我开始对疾病管理做得很不好，在还能勉强出门时一直没有规范用药、认真排痰，也缺少呼吸康复锻炼，所以才让疾病进展得那么快，生活质量也很低。不过我的心态还好，可能因为疾病从小就开始的，并没有过那些健康人突然检查出问题的那种大的落差感。所以直到现在完全不能出门甚至离不开呼吸机，我依然算是乐观大于emo。可能我本来就没什么期待，我现在能独立洗头都会很开心满足。
每次在医院很多人都说我乐观，每天都在笑。我想既然已经这样了，我们就该允许一切发生，接受一切过好当下。在此，也感谢那些常常给我安慰和温暖的医生，还有我的家人特别是我的老公，我在这样的状态下还能拥有这样好的心态和幸福感离不开他们的爱。
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